《關於IBD》
嗨👋我是小櫻花🌸
不只是投資者、創業家、美食部落客，
更是一名克隆氏症患者。
長期有在follow我的朋友就知道，
我三不五時在肚子痛跑醫院，
甚至痛到需要靠嗎啡止痛。
最新統計數據（截至2025年2月 ）：
5531名潰瘍性結腸炎患者
2517名克隆氏症患者
全台灣共有8048名領有重大傷病卡的IBD病友
而我2017年確診時
克隆氏症患者人數是1000出頭
潰瘍性結腸炎是3000多人
🌟潰瘍性結腸炎知名病友-前日本首相-安倍晉三
🌟克隆氏症知名病友- 歡迎大家提供XD
這兩個疾病統稱IBD-發炎性腸道疾病
兩者都不好確診
加上人數罕見
我們蠻多病友一開始都會被誤診為腸躁症（IBS）
很多都是開始有各種免疫疾病共病
（關節腫脹僵硬無法伸直彎曲、皮膚炎、結節性紅斑等等）
以及潰瘍&血便非常嚴重，
在去了不知道幾家醫院、做了無數檢查後，才被確診😢
我自己其實2012年開始就有症狀
包含找不出原因的廔管及明明腹腔沒開過刀，
卻頻繁發生的腸阻塞等等
但因為太罕見
而且同一年，我大學同班同學也是我室友
就被確診是克隆氏症
所以學校老師跟同學都覺得：
不可能一個班上有兩個人吧？
全台才一千多人耶
直到我2017年嚴重發作：
膝蓋、手指關節腫脹疼痛，無法伸直&彎曲、
四肢水腫，壓下去一分鐘後還不會回彈、
嚴重血便-馬桶永遠是紅的、一天要跑20幾次廁所拉肚子，
每次都要待20-30分鐘，只能兩點一線在廁所與床上來回😢
⬆️那時候超懷疑自己得了什麼不治之症，是不是快掛了要先寫好遺囑😢
才終於在台大醫院被確診克隆氏症
結果確實也是不治之症沒錯
每天都在腸子痛，疼痛只有1～6分的區別。
只是 ： 如果能夠穩定使用生物製劑治療，
至少可以穩定生活，雖然依舊還是會痛啦
（但如果能夠四周打一次，我的狀況就可以穩定到，比較接近正常人）
IBD目前在全球都只能「控制」
無法根治
所以重大傷病卡是終身的
大多數病友的發病年齡落在20-40歲之間
現在發現年齡有下降趨勢，也有不少20歲以下的病友被確診。
我自己發病但沒有被確診也是18、19歲的時候。
這個年紀很多都是還在唸書、剛出社會在職場上可能還沒有不可取代性的年輕人⋯
也有人求學階段發病，因為一直跑廁所卻又找不出病因，被誤會成是裝病去廁所玩手機，而得罪老師被二一的。
（因為看了一堆醫生，但找不出原因，被當作是腸躁症）
許多病友，因為健保給付的嚴苛條件，
被迫停藥，而發作時，就只能住院治療。
中斷工作🥹
若沒有特殊專長，
甚至一開始就不好找工作⋯
若沒有健保的補助
如何能負擔得起一兩個月一次，
動輒七、八萬的生物製劑？
而有了生物製劑後
若能穩定施打
大多數病友是能正常在職場順利工作，
不需要一直跑廁所，三不五時去醫院報到，中斷工作的🥲
也有蠻多病友在研究單位工作的，病友們其實是國家很重要的生產力來源；
政府若願意穩定給付，就能避免病友們一直復發，
而導致罹癌風險增高及腸道狹窄、嚴重潰瘍爛掉，
需要手術或是造口等等更高費用治療的可能，
可減少後續健保支出，還能增加政府稅收（因為大家能好好就職工作）
放寬健保給付，也對整個國家的生產力有幫助；
我們病友能好好工作，每年能繳納的稅捐也不少。
不會增加潛在的社會問題風險＆可能因無收入而成爲低收入戶，
需要更多的政府社會福利補助。
其實是一舉數得～
不然乍看以為現在制度省了健保費用，
但停藥復發的治療成本，並不亞於直接穩定給付病友們生物製劑的費用，
還能減少潛在的社會問題風險＆病友可能因無收入而成爲低收入戶，
導致後續需要更多的政府社會福利補助。
我們IBD病友，是免疫疾病中，目前健保給付最短，還要一直上下車的族群。
以我現在使用的生物製劑-喜開悦為例，健保每八周給付一次，總共給付54週。
接下來，從最後一隻健保給付打完後，必須被迫停藥2+3個月，
同時「病情因沒有生物製劑控制而導致嚴重復發」才能再重新送審。
這中間只能依靠住院打類固醇治療。
即使想要自費治療，若因為自費使用針劑，病情因此沒有達到健保給付標準，有可能只能「永久自費」
以我在使用的生物製劑為例，
一隻針動輒7、8萬台幣，實非一般年輕病友能夠負擔得起。
（IBD的好發年紀為20-40歲年輕人）
而我本身的狀況要穩定，其實是4週就要施打一次，也不是健保給付的八周。
🔗附議連結：
https://join.gov.tw/idea/detail/ef1296b2-e932-484d-9494-e9fd58bec3ad
✨感謝熱心的DAVID在公共政策平台發起此提案。
🌟還請各位幫幫年輕病友，動動手指附議&轉發🥹🙏
由衷地感謝各位幫忙🙏
TIHA 台灣腸保健康協會-副秘書長-小櫻花🌸邱凡華 敬上
餐廳食記 (4)
首先，恭喜聯署附議案通過，辛苦了。沒朋友如我只能幫忙找到幾個人而已。真敬佩最後階段大家都是一找就50人起跳。希望後續的回應能有好的發展。 CD最有名的人大概是美國第34屆的總統艾森豪吧! 他也是二戰時期的陸軍參謀總長。 在擔任總統期間也曾因CD動過兩次手術。 在同寢室兩人確診的情況下沒曾經想過這個病會傳染嗎XD 真的是太巧合了。 因為IBD常跑廁所被二一ˋ，感覺超悲慘... 如果我發病的時間點是在學階段的話，我應該會直接休學吧。 那個時候也沒有遠端學習，沒辦法直接整天在廁所上課。 不過我也曾經因為僵直性脊椎炎痛到起不了床，早上直接翹課過。 幸好沒發生相同狀況。 我自己是先被驗出僵直性脊椎炎(AS)，好幾年後(超過10年以上)才UC發作的。 曾經在某家外商公司打工，進去前就先跟老闆溝通過了， 說我有AS，沒辦法常常或大量搬重物。 後來有一次公司接到大量訂單，一堆零件要從1樓倉庫搬到2樓作業區。 我幫忙搬了幾箱就休息去了。結果後來被一個正職的同事到處說我都在偷懶。 他還說他自己以前也得過AS，後來痊癒了。就是因為都在偷懶所以才會變嚴重。 之後那位同事開始一天到晚找我麻煩，找事情給我做。 一個終身不會好的免疫疾病可以被亂講成會痊癒，還要被職場霸凌。 我那時候第一次感受到如身心障礙者被歧視的那種感受。 沒嚴重到關節變形。腸子的問題也看不出來，頂多很瘦而已。 因外在看不出來的罕見疾病，受到不願意理解的人的歧視。 真希望那位被二一的病友能走出陰霾。 另外想請問，小櫻花打的Skyrizi喜開悅是多少劑量的? 因為我是參加試驗目前也在打這支，我們試驗裡面除了安慰劑組外還一直分成兩個劑量組別。(也是2個月注射)很好奇一般給付的是打多少劑量?
OBI是150mg/ml 靜脈誘導注射是600mg/10ml 感謝提供克隆氏症（Crohn's Disease）的知名病友～ 感謝您
謝謝您的回覆! 那我大概能理解為什麼說每個月注射一次的話可以維持得比較好了。 給付的靜脈和皮下兩種都比我們試驗的人少了一半劑量。不過的確在分組上我們也有打半劑量的組別。我自己是被分在2倍的那組。